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SLEのこと 猫の病気のこと [猫]

わたしの病気「SLE」

以前も少し書きましたがまたちょっと書いてみたいと思います

長くなるし専門的なので興味ない方は飛ばしてください(^_^;


SLEというのは自分自身を抗原と勘違いし抗体が反応してしまう病気です

抗体が風邪のウイルスをやっつけるように、自分自身を攻撃してしまう「自己免疫疾患」

完治することはありません 再燃と凪の状態を繰り返しながら付き合っていきます

わたしは10歳でこの病気を発症しました

以来、ステロイド剤と免疫抑制剤を飲み続けています


やむを得ず病気のことを人に話さなければいけないときがあります

そこでよく聞かれるのが「どこが悪いの?」

見た目は健康そうなのでこう聞かれることはけっこうあります

そしてこの病気は説明が難しい(^ω^;

結局「熱が出たり関節が痛くなったりする」となってしまうのですが…

そんなもんじゃないんです。

ステロイドや免疫抑制剤を飲んでいるので抵抗力が落ちています

「風邪をひきやすくなる」等だけではなく

例えば皮膚疾患や目の病気なんかにも罹りやすくなります

そして一度罹ると治りにくい…

前にアパレルで働いていた時 ものもらいが重症化し入院になったんです

職場の人には理解されませんでした まぁしょうがないかなと思います


今から10年ほど前、持病の関連で脳梗塞をしました

その半年後くらいに典型的なSLEの症状が出ました

この頃、病気が再燃していたんでしょうね

まず全身が痛い 動けないほどの痛みです

関節痛や筋肉痛のほかに、喉や目の奥も痛くなります

体の表面も痛いので寝返りもうてない(枕に接している頭が痛い)

寝ているのでさえ辛かったです

幸いそのときは無職でした 仕事の心配をしなくてよかったのが救いです

そのときのわたしの一日は…


朝、夫の出勤時間くらいに起きる 夫の朝食の、せめてご飯だけでもよそう

手首や指が痛いので茶碗が片手で持てない

炊飯器の淵に茶碗を乗せて左手で支えながら右手でヨイショッとご飯をよそう

そして自分はとりあえず薬だけ飲んでまた寝ます

昼になってやっと起きられるくらいになる

食欲はまったくないが食べないわけにもいかないのでパンを1個…

まともに動けるのは夕方くらいまで 夕食の支度はしてたかなぁ 覚えてない

あとはまたずっとベッドの上 そんな期間がしばらく続いた


定期外来でステロイドを5㎎→30㎎に増やされる

この薬は副作用の宝庫なので増やされるのは本当に嫌なんです…

勝手に服用を止め、重篤化するもしくは死亡するケースもままあります

外来の帰り、駐車場で号泣しました


しかし30㎎に増やしてから生活が激変

痛みがまったくなくなったのは当然のことながら、常に躁状態

悩みだった不眠も解消され0時にスコンと眠り6時にパッチリ目覚めます

朝から家の掃除をし(普段はとてもできません 朝調子悪いので) 頭の中は常にハッピー!

不謹慎な言い方ですがヤク中の人の気持ちがわかります…


このステロイド剤、このようにものすごくよく効きますが

副作用がとにかく多くて 見た目に関わるものから不眠や鬱と精神に関わるものもあります

副腎皮質ステロイドホルモンと同じような物質を薬が補うわけです

わたしは長年この薬を飲み続けているので自分ではホルモンを生成できなくなっています

だから、勝手にやめると危険なのです


ここ最近体調が悪かったんです

膠原病は紫外線が大敵なのですが この時期はやはり具合が悪くなることが多いです

↑の重症化したときも真夏の暑い時期でした

先日定期外来に行ったら数値が悪くなっていました

SLEの診断基準となるのが「抗DNA抗体」

例えば 紫外線が当たるとその部分の細胞が壊れます

そして中のDNAが細胞の外に出てしまいます 

するとわたしの病気の場合そのDNAに抗体が反応し攻撃を始めるのです

抗DNAは定量で6.0IU/㎎以下

それが今回20くらいまで数値が上昇していました

幸い 他の値は安定していたのでステロイド増量まではいきませんでしたが

この「悪くなり始め」のときは何とも言えない気持ちになります

また重症化するんじゃないか… またか…もう嫌だ… などなど(^_^;

でもまだ動けるし 即入院 とかになるわけではないのでそのままの生活をします

周囲からは当然わかってもらえません…

そう、「怠けてる」と捉えられるのです


病気を発症した子供のころから「疲れをためるな」と言われてきました

体育などは見学していましたが 高校、大学の時などは

ほかの生徒はもちろん教師にも「サボり」と思われることがありました

疲れを溜めてはいけない理由

疲れるとステロイドが「疲れを修復する」方向に働きます

すると肝心の病気の方まで手が回らなくなるのです


病気を言い訳にしたくないと思いながら生きていますが 時にそれが辛くなることもありますね…


今回 たとえば同じようにSLEで悩んでいる人がいたら共感してほしいと思って書いてみました

そんなふうに思ったのも…


最近スマホで読んでいる「猫のとらじの長い一日 今川はとこ著」

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共感する部分も多く 同じことを思い悩んでいたのだと勇気にもなります

涙が止まらなくなりますが 猫好きの方にはぜひ読んでいただきたい作品です


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